La enfermedad celíaca no es una moda alimentaria

Mayo es el mes de la sensibilización sobre la enfermedad celíaca. Como nutrióloga y persona que vive con esta enfermedad, no quise dejar pasar la oportunidad para sensibilizar a todas las personas, restaurantes y empresas de alimentos que no conocen acerca de ella. También, agradecer a todas mis amigas que con pequeños detalles en las reuniones, me han hecho más fácil el camino.

La enfermedad celíaca tiene un origen autoinmune y sistémico; es decir, tu propio cuerpo es quien te “está atacando”. En el caso de la celiaquía, al detectar el gluten en el tracto gastrointestinal en personas que son genéticamente susceptibles, se genera una cascada inflamatoria e inmunológica en la que el cuerpo, en el intento de atacar al “gluten”, ataca también al recubrimiento de la mucosa intestinal.

La exposición persistente al gluten en pacientes no tratados o mal controlados perpetúa un estado de inflamación crónica intestinal, con atrofia de las vellosidades y lesión de la mucosa intestinal, al grado de provocar malabsorción de ciertos nutrientes en el intestino delgado, lo que conduce a deficiencias de macro y micronutrientes esenciales. Como consecuencia, es frecuente la presencia de deficiencias nutricionales, particularmente de hierro, ácido fólico, vitamina B12, calcio y vitamina D, las cuales se asocian con anemia, alteraciones neurológicas y deterioro de la salud ósea.

La enfermedad celíaca que no es tratada adecuadamente se ha asociado con un mayor riesgo de manifestaciones neurológicas, incluyendo neuropatía periférica y ataxia por gluten, además de trastornos psiquiátricos como ansiedad y depresión, probablemente mediados por mecanismos inmunológicos y deficiencias nutricionales.

Además, la inflamación crónica mantenida se ha relacionado con un aumento en el riesgo de neoplasias (cáncer), particularmente el linfoma intestinal de células T asociado a enteropatía, así como adenocarcinoma de intestino delgado.

La exposición continua al gluten puede perpetuar manifestaciones como la dermatitis herpetiforme, considerada la expresión cutánea de la enfermedad celíaca. Por otro lado, se han descrito alteraciones en la función reproductiva, incluyendo infertilidad, abortos recurrentes y trastornos menstruales, lo que resalta el impacto sistémico de esta condición.

En este sentido, el diagnóstico oportuno y la adherencia rigurosa al tratamiento son fundamentales para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida. La sensibilización y la visibilidad de la enfermedad, puede acercar a un paciente al diagnóstico oportuno.

En septiembre de este año cumplo tres años desde que me diagnosticaron la enfermedad.

Al momento del diagnóstico mis síntomas eran muchísimos, y debo decir que bastante graves, sin embargo me encontraba en una etapa muy demandante con tres hijas pequeñas y decidí normalizar todo lo que me pasaba, hasta que mi cuerpo ya no pudo más. Después de muchos estudios de laboratorio, una endoscopía y dos opiniones de diferentes gastroenterólogos, recibí el diagnóstico.

A pesar de encontrar paz en saber que era una enfermedad autoinmune y no la otra posibilidad que se estaba descartando, sentí que vivía un duelo con el estilo de vida que me gustaba llevar. Entré en una negación y enojo absolutos; sin embargo, después de un tiempo, me resigné al diagnóstico (siempre dudas, no quieres tenerlo) y acepte que mi estilo de vida debía a cambiar para siempre.

La parte que más me costó —o me cuesta— es tener que explicar cada vez que voy a un evento social que implique comida. Me doy cuenta de que muchas personas no conocen esta enfermedad y que, si la han escuchado mencionar, piensan que es solo una “intolerancia al gluten o una dieta de moda”.

Ser celíaca en México es difícil. No existe el mismo nivel de conciencia que en otros países. Cuando le platico a mis amigas de mis cuidados, la gran mayoría no tiene idea de qué es la enfermedad, qué consecuencias tiene o cómo afecta realmente al cuerpo.

Ser celíaca implica pensar qué vas a comer durante todo el día si sales de tu casa. Implica tener dos freidoras en tu cocina, dos tostadores, dos cremas de cacahuate, dos mayonesas, etc, porque la contaminación cruzada nos hace daño aunque no estemos comiendo un platillo basado directamente en alimentos con gluten.

Aún escucho comentarios como: “¿Te afecta mucho si pruebas?”, “No pasa nada”, o “¿No es exagerado?”. Y claro que, aunque me cuesta recibirlos, entiendo que muchas personas no comprenden realmente la enfermedad y lo que puede implicar a largo plazo no cuidarme.

En la mayoría de los restaurantes a los que he ido, los meseros no tienen idea de qué es el gluten o qué alimentos lo contienen. Tampoco saben lo que implica cuidar los alimentos para evitar contaminación cruzada. Después de dos años intentando comer en restaurantes y explicando mis cuidados, me di por vencida y ahora prefiero no comer o llevarme un "topper", porque era evidente mi malestar al día siguiente de comer fuera. Tengo dos meses sin comer en restaurantes y la mejoría en mis síntomas ha sido muy notoria. Esto me comprueba que me había estado contaminando en cenas entre amigas, restaurantes o al pedir de cenar, aun cuando todo fuera “sin gluten”.

Quien me conocía antes del diagnóstico sabrá que me encantaba ir a todos los restaurantes y probar todos los platillos. Para mí, fue perder parte de mis salidas y de mi diversión. Ser celíaca no es solo dejar el gluten; es pensar antes de salir, durante y después, qué vas a comer, si lo que comiste era seguro o por qué tomaste ese riesgo. Sé que debe haber restaurantes en Monterrey que tengan platillos totalmente libres de gluten y que además sean deliciosos; no solo llegar y que la opción “libre de gluten” sea un plato de fruta, verduras y pollo al vapor.

Escribo justamente este ensayo con la idea de, además de hacer conciencia, buscar estos lugares. Sé que deben existir… ¿alguien conoce restaurantes realmente capacitados para manejar cocinas para celíacos? Quisiera poner mi granito de arena para los celíacos de Monterrey y que encontremos más lugares donde salir a comer que sean seguros para nosotros y también deliciosos.